Te graag en te snel willen

We kennen het vast allemaal wel, iets te graag en te snel willen..
En als we dan nog niet op het niveau zitten waar we hadden willen zijn of iets gaat even niet zoals we zouden willen, is dat moeilijk te verkroppen.

Een ziek persoon heeft waarschijnlijk meer teleurstellingen te verwerken dan een gezond persoon. Alles kost net iets meer moeite en tijd dan bij een gezond persoon. Iets wat normaal is voor hen, is voor ons een hele uitdaging.

Als we ons doel dan uiteindelijk halen, zullen we er ook meer van genieten.
Het is bijzonder, omdat het zoveel moeite heeft gekost. 

Geen robot

Hoe positief en optimistisch we ook zijn, de dingen niet kunnen doen wat je voorheen wel met liefde en gemak deed doet pijn. Een lichaam hebben wat je in de steek laat is en blijft moeilijk. Je wilt op je lichaam en geest kunnen vertrouwen.

Tuurlijk kijken we naar hetgeen we wel kunnen en zijn we dankbaar voor alle lichtpuntjes maar we zijn geen robots zonder gevoel. Dat hoort er nou eenmaal bij.
Laat het toe, maar sta weer op. Het is je voorheen gelukt om verder te komen en het gaat je ook nu weer lukken, je hebt al zoveel doorstaan.

24/7 vechten

Het accepteren dat we nog niet alles kunnen of op het niveau zitten waar we hadden willen zijn is moeilijk omdat we al zooo lang aan het vechten zijn. Er lijkt geen eind aan te komen. Voor ons gevoel gaat alles veel te langzaam omdat we elke dag kei hard aan het vechten zijn..

Je verwacht flink vooruitgang als je voor de 1000e keer hetzelfde rondje hebt gelopen, voor de 1000e keer je oefeningen hebt gedaan en je tig pillen over de dag verdeeld hebt ingenomen. De ene keer maak je ineens flinke stappen vooruit, de andere keer heeft je lichaam meer tijd nodig om te herstellen.

“Gun jezelf die tijd, laat het los, je komt er uiteindelijk wel. Hoe snel, doet er niet toe. Laat het los”.

Topsport 

Vandaag was ik aan het trainen in de sportschool, toen ik de bomen van kerels uit de eerste divisie met gemak zag trainen met hun fitte lichamen.
Zij trainen hard, maar wat wij dag en nacht moeten doorstaan en hoe hard wij moeten vechten om iets te bereiken is ook topsport. Voor ons is topsport misschien nog wel zwaarder dan wat zij doen met hun fitte lijf.

We mogen best heel trots zijn op ons zelf. Zij zitten savonds lekker op de bank, maar voor ons gaat de ellende door. We zijn bikkels, doorzetters en heel erg sterk! Keep that in mind! 

Vallen en opstaan

Te enthousiast en optimistisch zijn hoort er ook bij, het gaat met vallen en opstaan. Met intens gelukkige momenten en soms met verdriet.
Iedereen wil graag zijn of haar dromen waar maken en soms knal je dan kei hard tegen een dichte deur…

Het lukt je misschien niet vandaag, vandaag ging je onderuit. Maar morgen, volgende week, volgende maand of volgend jaar.. dan gaat het je wel lukken! Dat moment gaat komen! Vertrouw daar op. 

Acceptatie 

Accepteren is misschien wel het belangrijkste wat we moeten leren. Van binnen komen we non stop in verzet. Je wilt ergens naartoe en werkt daar hard voor. Tuurlijk wil je niet steeds onderuit getrokken worden, dat is meer dan logisch, je wilt vooruit.
Accepteren, geduld en er aan blijven trekken is moeilijk, maar op een dag komt het goed!

Accepteer de slechte dagen, ze horen er nou eenmaal bij.

“Niets bloeit het gehele jaar”

Kijk achterom.. dat heb je doorstaan, kijk vooruit.. daar ga je heen! Het komt goed!! 

Blijf vertrouwen!

Everything changed

Soms heb je van die dagen dat je denkt ‘Krijg ik ooit weer grip op mijn gezondheid?’
‘Ga ik wel vooruit?’, ‘Kan ik ooit weer de dingen gaan doen waarvan ik droom..?’

Dat zijn gelijk de momenten dat ik even achterom kijk en zie wat voor een enorme strijd ik heb geleverd om te staan waar ik nu sta. Hoe ongelofelijk hard ik de afgelopen 15 jaar geknokt heb om deze berg met ups en downs te beklimmen. Met eenzame momenten waarvan ik dacht dat ik de strijd zou gaan verliezen en momenten dat ik mezelf met al mijn kracht weer op mijn benen moest gaan hijsen om door te gaan. Ik zag uitzichten met diepe duisternissen maar ook prachtige vergezichten die me intens gelukkig maakte. Soms viel ik een eind naar beneden, bleef soms even liggen maar ik stond altijd weer op. De langste en zwaarste weg heb ik nu afgelegd.

Ondanks dat ik soms nog steeds keihard onderuit ga en tijd nodig heb om te herstellen waardoor alles even stil komt te liggen en ik soms even de moed verlies. Als ik omhoog kijk, zie ik de bergtop naderen. Dit geeft zoveel kracht en moed om door te gaan.

Of ik de top ga halen? En of! Linksom of rechtsom zal ik die top bereiken. Geen obstakel gaat mij nu nog in de weg staan. Knokken en eraan blijven trekken!

Wat is mijn leven veranderd.

Op de dagen dat ik onderuit ga, komt altijd die angst voor een terugval, die rot angst die mij altijd weer even tot bezinning brengt. Wat is mijn leven veranderd sinds de diagnose Lyme. Wat ben ik in alle opzichten gegroeid en weer vele malen sterker geworden. Waar ben ik doorheen gegaan en wat heb ik toch veel bereikt! Zelfs naast het doodziek zijn heb ik de kracht kunnen vinden om anderen te helpen en kennis te delen via deze pagina en acties zoals o.a de Koninklijke Lyme brief, de ILADSVOORLYME petitie en de Campagne S.O.S. Wat is er toch veel op mijn pad gekomen en wat is er veel veranderd sindsdien. Soms word je in je leven op plaatsen gebracht die je zelf nooit zou hebben uitgekozen..

Het leven ‘is zoals het is’ en ‘gaat zoals het gaat’.. Soms heb je daarover niets te zeggen.

Nee, mijn leven is niet meer hetzelfde sinds de dag van de diagnose eind 2013. De kring om mij heen is anders en ik ben veranderd. Ik ben door een hel gegaan en een heel diep dal. Wat was het ongelofelijk zwaar! Wat heb ik eindeloos moeten vechten en zoeken naar oplossingen. De kracht moest uit mijn tenen komen. Maar ik ben er weer! Ik kan weer ademen en zie de top naderen! Die mooie bergtop!

Als ik straks boven ben, ligt de wereld eindelijk aan mijn voeten ❤

Mijn pagina: https://www.facebook.com/ziektevanlyme/
De website die ik schreef: https://www.lymeepidemie.nl/ met famous Ambassadeurs en gast-blogs
De Campagne S.O.S: https://www.lymeepidemie.nl/campagne/
De Koninklijke Lyme brief actie: https://www.lymeepidemie.nl/koninklijke-lyme-brief/
ILADS voor Lyme petitie: https://iladsvoorlyme.petities.nl/
De S.O.S Lyme challenge: https://www.facebook.com/pg/LymeEpidemie/photos/?tab=album&album_id=594394164082472
NOS radio: https://youtu.be/lDHBAvMb7jM
In de Libelle: https://www.libelle.be/gezond/vechten-tegen-lyme-het-verhaal-van-desi-links/
En nog meer zoals: De Amnesty ‘Write for Rights’ actie, de Bloedbank Sanquin actie, Take a bite out of Lyme pagina NL en BE, met z’n allen de TweedeKamerleden aanschrijven, artsen bedank acties, verschillende blogs, S.O.S campagne in verschillende landen, Bijna alle grote artsen mogen spreken/ontmoeten, een benefietconcert met Pete Philly komt er nog aan en als afsluiter zal er straks een première komen met de documentaire S.O.S.

Wat kan het leven toch anders lopen… everything changed.

Positief en optimistisch zijn geeft kracht!

Eind 2013 kwam ik doodziek bij Prof. de Meirleir. Mijn lichaam zou het niet lang meer hebben volgehouden vanwege de vele zware shocks, zuurstofgebrek en pijnen. Na een zware behandeling met vallen en opstaan sta ik nu weer in de sportschool en kan ik 20 minuten hardlopen. Iets wat ik eind 2013 niet had durven dromen!

Sterk blijven in een zware en moeilijke periode is niet gemakkelijk. Je bent ziek, je ligt in bed en hebt pijn en ziet het niet meer zitten. Je ziet je dromen tussen je vingers doorglippen en je raakt steeds meer van wat je dierbaar is kwijt.. Het is heel gemakkelijk om boos te zijn op alles en iedereen en in de negativiteit te blijven hangen. “Dit is niet goed, dat is niet goed, die arts is slecht en die behandeling is niks etc..” Maar als je uit deze situatie wilt komen, zul je toch echt de HOOP moeten zien terug te vinden en je focussen op het positieve! Alles start namelijk met HOOP!

Hoop doet leven! Hoop geeft kracht! Hoop zorgt ervoor dat je weer keihard gaat strijden! Hoop zorgt ervoor dat je weer ergens in gaat GELOVEN!

Geloof!

Als je ergens in gelooft, in ons geval weer kunnen functioneren, dan ben je positief ingesteld en ga je voor je doelen strijden!

Als je voor een doel wilt gaan, dan moet je eerst OVERTUIGD zijn van je pad er naartoe. Je moet geloven en vertrouwen dat het goed komt! Als je ergens voor gaat moet je er de volle 100% voor gaan. Niet half gebakken, maar geloven en vertrouwen dat het GOED komt! Een rotsvast vertrouwen geeft kracht!!

Positief zijn is beter voor je gezondheid. Het houdt je niet alleen op de been maar het geeft ook kracht om door te gaan en door te strijden om je doelen te bereiken.

Over de horizon heen kijken in een hopeloze situatie is moeilijk voor veel mensen. Angst, twijfel, depressie, luisteren naar negatieve verhalen haalt mensen naar beneden. Elkaar negatief beïnvloeden gaat snel als de ander al diep in de put zit. Daarom raad ik Lyme patiënten aan om goed na te denken of je de ander helpt door negatief te zijn. De ander zit immers al diep in de put en is aan het strijden om uit deze eindeloos diepe put te komen. Het is waarschijnlijk de zwaarste strijd in het leven van die ander.. Heeft deze persoon dan jou negatieve mening nodig?

Sterk en positief zijn

Als jij sterk en positief blijft is dat niet alleen goed voor je eigen herstel maar positiviteit kan zich ook verspreiden naar andere Lyme patiënten. Positiviteit is iets wat we juist hard nodig hebben als we ziek zijn. Als jij je rug recht houdt, dan kun jij de mensen om je heen leren om positiever naar de wereld te kijken.

Door naar ze te luisteren en in de schoenen te gaan staan van de ander kun je zijn of haar visie en pad respecteren. Je hoeft niet de droom van een zieke patiënt naar beneden te halen of af te breken. Je hoeft het niet altijd eens te zijn. Respecteer het pad van de ander en hou je negativiteit bij je!

Twee van mijn beste Lyme maatjes volgen een ander pad dan ik maar wij respecteren en stimuleren elkaar om door te gaan om onze doelen te bereiken en branden elkaars artsen zeker niet af!

Twijfel en angst

Iedereen twijfelt en is bang, dat is normaal in deze situatie. Maar het is niet gezond om hierin te blijven hangen. Hoop is nodig om te geloven in je doel om weer gezond te worden. Zoek een arts die bij jou past en ga er de volle 100% voor. Vecht alsof je leven ervan af hangt en GELOOF!

Twijfel en angst en niet voor de volle 100% ergens voor gaan trekt je naar beneden.
Tuurlijk moet je realistisch zijn en soms je strategie bijschaven, maar herpak jezelf en ga door!

Beïnvloed een ander positief!

Veel patiënten kraken elkaars Lyme artsen af. Maar bedenk wel dat deze artsen een groot risico nemen ter wille van ons. Deze artsen worden aan alle kanten afgekraakt en belaagd en hebben het heel zwaar en dat terwijl ze er voor ONS willen zijn! Ze willen ONS helpen en ONS beter maken!! Dit zijn vaak artsen die dagen maken van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds laat om ONS te helpen! Ik bewonder juist de moed en kracht van deze artsen om door te gaan in een oneerlijke wereld waar alles om geld en macht draait. Zij staan op en maken het verschil!

Als je het niet eens bent met deze behandeling, kraak ze dan op z’n minst niet af omdat ANDERE Lyme patiënten er WEL baat bij hebben! Want waar moeten wij naartoe als dit handje vol artsen ermee stopt?? Zijn wij in staat om naar Amerika te reizen? Nee!! Wij hebben met z’n allen deze artsen nodig! Koester ze!

En trek zeker niet een ander naar beneden die midden in een strijd zit omdat jij niet in zijn of haar pad gelooft. Is het echt altijd nodig om weer iets negatiefs op een positief bericht te zeggen?? Is het echt nodig om een positieve actie met een negatieve houding te belonen??

Weet dat als jij altijd negatief bent en anderen daarmee beïnvloed dat positieve mensen zullen verdwijnen. Ze zullen jou blocken of uit de groepen vertrekken. Ik heb dit al velen zien doen, helaas vandaag nog. En dan vinden mensen het raar dat er niet veel positieve verhalen worden gepost?!! 1 persoon is nu op hoog niveau aan het sporten, ik heb diep respect voor het pad wat deze persoon heeft afgelegd, maar deze persoon heeft ervoor gekozen om de weg naar gezond zijn niet meer te delen. De persoon had genoeg van de negativiteit en wil niets meer te maken hebben met Lyme groepen. Dit is de realiteit.

Luister daarom naar elkaar en bemoedig de ander! We hebben elkaar nodig!

Positief zijn

Positief zijn geeft een rotsvast vertrouwen in een betere toekomst en in een goede afloop.

Leven met positieve gedachten is leven vanuit liefde voor hetgeen je graag zou willen, je passies en verlangen, creativiteit en oneindige mogelijkheden. Je beseft dat de oplossing altijd net om de hoek kan liggen, en daarom kun jij een situatie anders beoordelen dan negatief ingestelde mensen.

Je ziet wegen waar anderen niets zien, je ziet oplossingen en mogelijkheden.. Een positief persoon zal het 99 keer proberen en de 100^e  keer zal het hem of haar lukken! Iemand die niet probeert en begint, zal de finish nooit halen.

Focus je op elke stap vooruit en wees trots op hetgeen je bereikt! Focus op het positieve! Voedt het door inspirerende presentaties te bekijken, verzamel mensen om je heen die je bemoedigen en positief zijn, lach, ontspan en schenk aandacht aan de kleine mooie grote dingen in het leven!

Persoonlijk ben ik erg positief en optimistisch ingesteld. Misschien wel degene met de langste adem en dat wordt vaak ook ontvangen met onbegrip. Daar waar veel mensen het zullen opgeven zie ik nog kansen en wegen. Als de deur op een kier staat, ga ik door. Ik geef niet op en zal altijd creatief blijven om mijn doelen te bereiken..

Niet elke droom is realistisch maar door positief en creatief te blijven, je dromen hier en daar bij te stellen wordt het leven wel een stuk aangenamer en zul je gaan merken dat een positieve houding je leven zal gaan veranderen!

 

Wake up every morning and tell yourself: I CAN DO THIS!

Geloof, Vertrouw en Ga ervoor!

Bungee run

Iedereen kent het vast wel. Zo hard mogelijk rennen aan een elastiek om ze ver mogelijk vooruit te komen. Hoe sterker je wordt en hoe harder je werkt en kracht verzet en hoe meer energie je erin steekt, hoe verder je vooruit komt. Zodra je krachten op zijn word je weer keihard terug getrokken aan het elastiek en kun je het weer opnieuw proberen.

Het genezingsproces bij de ziekte van Lyme gaat langzaam. Heel langzaam.
We proberen de hoeveelheid bacteriën terug te dringen, het immuunsysteem te ondersteunen en aan te sterken en we herstellen wat is omgevallen. We doen er alles aan om weer zo goed mogelijk in staat te zijn om te detoxen en vermijden zoveel mogelijk stress.

Het gevecht is zwaar, heel zwaar. 24/7 zijn we bezig met het herstel. Met alle kracht die we in ons hebben proberen we vooruit te komen terwijl het elastiek maar aan ons blijft trekken. Het is een zware last om de bacterie mee te dragen tijdens het gevecht..

Steeds weer trekt de bacterie ons naar beneden en steeds weer moeten we moed bij elkaar verzamelen om op te staan om verder te strijden.

En omdat het zo langzaam gaat, schieten de gedachten ‘Gaat het wel lukken’, ‘Kom ik hier ooit vanaf’,‘Ga ik wel vooruit’ regelmatig door onze gedachten. Alleen door op lange termijn te evalueren kunnen we de vooruitgang in ons leven zien.

We leven van dag tot dag, van minuut tot minuut en proberen zoveel mogelijk te genieten van elk positief en goed moment. Want het moment dat we weer terug worden getrokken door het elastiek ligt altijd op de loer.

We moeten elke dag weer aan dat elastiek trekken om vooruit te komen. De ene dag gaat het ons makkelijker af dan de andere.. Maar op de lange termijn zien we dat we stappen hebben gezet, we merken aan ons lichaam dat het sterker is geworden en dat we alles langer volhouden.

Dat geeft een geweldig gevoel en zorgt ervoor dat we weer gaan dromen en plannen gaan maken voor de toekomst. Elke overwinning geeft een intens gevoel van geluk en dankbaarheid omdat we er zo hard voor gevochten hebben. We weten waar we vandaan komen en elke stap vooruit is meer dan welkom ❤

Het is zuur als de mensen om ons heen de vooruitgang niet opmerken, hun oordeel klaar hebben, niet naar je vragen, niet op de hoogte zijn of ons afwijzen.. Het is een enorme ontmoediging voor al ons harde werk voor een beter leven.

Wat we nodig hebben is steun, liefde, stimulans, een helpende hand en een luisterend oor. Dat zorgt ervoor dat we nog harder kunnen gaan knokken. Met de juiste mensen om je heen kun je positief en sterk blijven. Iets wat essentieel is tijdens de zware strijd. Negatieve prikkels halen ons naar beneden en als er iets is wat we niet kunnen gebruiken is het een extra last op onze schouders meesjouwen. De weerstand van het elastiek is al zwaar genoeg!

Nu ik aan het genezen ben merk ik een enorm contrast tussen de goede en slechte momenten. Het ene moment ben ik 20 minuten zonder interval aan het hardlopen, het andere moment lig ik op bed te piekeren van de pijn of ik me ooit beter ga voelen? De ziekte van Lyme voelt alsof je van binnen wordt aangevreten alsof alles in je lijf kapot aan het gaan is.

Toch is de bacterie zich aan het terugtrekken. Je ziet het aan de waardes en je merkt het aan de dingen die je ineens weer kunt. Het verschil met dag en nacht op bed liggen en nu weer kunnen leven is groot. Ik probeer altijd in gedachten te houden waar ik vandaan kom.

Ik heb bewondering voor Lyme patiënten die aan het elastiek blijven trekken om verder te komen. Patiënten die ondanks alle weerstand, pijn, ellende en tegenwerkingen positief door blijven strijden.

Op een dag zullen we sterk genoeg zijn zodat het elastiek zal gaan knappen. Eindelijk vrij en verlost van alle ellende en de zware last! Ik kan niet wachten op deze dag!

“Wanneer ga je weer aan het werk, dat is goed voor je”

Vandaag was het weer eens zo ver. Ik was de hond met de fiets aan het uitlaten, vraagt een vrouw (die voorheen altijd vriendelijk was) hoe het met me gaat? Ik denk, ah attent, ik stop even en vertel dat ik aan het genezen ben en hoe ik vooruit ben gegaan.

Zegt ze ineens out of the blue ‘Je kan toch niet zomaar altijd antibiotica krijgen’ op een manier waarop ik meteen door heb dat ze geïnformeerd is door een anti-Lyme persoon. Ik leg uit dat ik 8 maand antibiotica heb gehad om het gros terug te dringen en dat ik daarna over ben gegaan op natuurlijke middelen en dat ik daar enorm van opgeknapt ben. Dat ik nu tijdelijk antibiotica krijg, is niet tegen de Lyme maar tegen de streptokokken in mijn darmen.

Ik heb een forse overgroei van 54%. Iedereen die zoveel streptokokken heeft krijgt dan een antibiotica kuur, ook niet Lyme patiënten. Vervolgens doet ze haar armen over elkaar en zegt ze “Wanneer ga je weer aan het werk, dat is goed voor je”. Wat??

Ik bleef vriendelijk en heb haar verteld dat het een grillige bacterie is. Het ene moment kun je je goed voelen en het andere moment lig je weer ziek op bed omdat de bacterie besloten heeft dat de omstandigheden in mijn lichaam gunstig genoeg zijn om weer van zich te laten horen. Het feit dat ik nu veel meer kan betekent niet dat ik gelijk genezen ben en aan het werk kan. Ik ben 15 jaar ernstig ziek geweest en er is veel schade aangericht. Alles moet weer aangesterkt worden en hersteld worden in mijn lichaam, dat heeft tijd nodig. Veel waardes zijn nog niet goed en er zijn nog mankementen in mijn lichaam die aangepakt moeten worden.

Een auto die opgeknapt moet worden stuur je toch ook niet de weg op terwijl de remmen en de koppakking nog vervangen moeten worden?! Ik ben nog midden in het herstel proces, ik moet me daar volledig op focussen om ervoor te zorgen dat ik weer conditie en kracht opbouw zodat ik niet herval. Daar heeft niemand wat aan.

Ik ga naar de fitness om mijn spieren weer sterk te maken en een betere conditie te krijgen, iets wat niet zomaar van de een op andere dag weer gefixt is?!

Ik leg haar uit dat ik op de basisschool gebeten ben (wat klachtjes kreeg) en 14 jaar sterk ben gebleven omdat ik heel fit was, maar toen ik op bed kwam te liggen met Pfeiffer, ik helemaal aftakelde. Ik vertelde haar dat zij de bacterie nu ook bij zich kan dragen en op het moment dat ze met een zware griep op bed komt te liggen ook verlamd kan raken en zenuwpijnen kan krijgen.

Ik wilde haar uitleggen hoe het in z’n werk gaat, maar ze kapte het gesprek af en zei niet eens gedag. Lekker dan.

Geloof me, de dag dat ik me sterk genoeg voel ga ik meteen ad slag, daarvoor ben ik veel te ambitieus, dat is de reden waarom ik ziek ben geworden, ik was TE ambitieus, had veel passies en ging veel te lang door terwijl ik niet fit was.

No way, dat ik nu over mijn grenzen heen ga zodat ik weer 24/7 doodziek op bed kom te liggen zodat anderen me weer kunnen gaan voeren en wassen. Ik vecht en WERK 24/7 als een topsporter aan mijn gezondheid. Een zwaardere job als dit, is er niet.

Waar houden mensen zich mee bezig.. Verdiep u eerst eens in de materie alvorens u uw mening klaar heeft omdat een vriend van de buurman en daar de neef van iets gelezen had over Lyme en daar de dochter van had gezegd dat………..

Het herstelproces en de grillige bacterie

April 2014 startte ik mijn ILADS behandeling in Brussel. Ik was op dat moment 13 jaar ernstig ziek en had al 26 jaar klachtjes sinds die ene volgezogen tekenbeet, waar ik nooit een antibioticakuur voor had gekregen.

De eerste 8 maand antibiotica-combinatie kuren waren heel heftig vanwege de herxheimerreacties (Zodra de bacterie sterft komen er toxines/giftige stoffen vrij, die de bestaande klachten verergeren).

Dit is de ergste periode die een Lyme patiënt mee maakt, je hebt het gevoel dat je het niet redt en dood gaat. Hier moet je doorheen! Met voldoende ondersteunende middelen en de begeleiding van de ILADS arts komt dat goed, ook al denk je op dat moment zelf van niet.

Na de 8 maand antibiotica, streng dieet, ondersteunende middelen en probiotica, startte ik het Eva Sapi protocol. Zuid Amerikaanse druppels die de cyste-vorm (opgerolde spirocheet bacterie) open breekt en de bacterie en co-infecties opruimt.

Vanaf de 11^e maand ging ik vooruit. Ik begon langzaamaan betere momenten te voelen. Ik ben voorzichtig het bewegen en wandelen op gaan bouwen, spieren sterk gaan maken dmv oefeningen, trampoline springen voor m’n lymfesysteem en zuurstof/ademhalingstechnieken gaan doen. (De bacterie heeft een hekel aan zuurstof). En wat heel belangrijk is, je aan je dieet houden!

Na 1 jaar en 2 maand kon ik 2×2 km op een dag lopen. Een fantastisch gevoel! Ik ben toen gestart met het opbouwen van fitness (Cardio en krachttraining).

Sindsdien ben ik aan het groeien.. ik wordt sterker en fitter. Ik ben nu 1 jaar en 7 maand onder behandeling.

De grillige bacterie

Vanmorgen werd ik wakker met het gevoel van een hele zware griep. Alles deed pijn en zat vast en ik was doodmoe, brak en m’n hoofd en achter m’n neus/voorhoofd voelde het alsof ik zwaar verkouden zou worden. Een gezond mens die zich zo lamlendig zou voelen zou op dat moment denken “Oke ik kan al mijn afspraken voor de dag en de komende week gaan afzeggen, want dit heeft TIJD nodig”.

En dat is nou het punt waar het onbegrip tussen gezonde mensen en Lyme patiënten begint…

De Borrelia bacterie werkt anders!

De bacterie is zo grillig dat je het ene moment heel ziek in bed kan liggen, maar het andere moment op staat en de bacterie je weer met rust laat. 10 minuten geleden voelde ik me zo vreselijk slecht, dat ik in mijn gezonde periode nooit een Lyme patiënt zou geloven dat hij/zij zich nu ineens weer goed zou voelen. Dan zou je al gauw denken ‘Wat een aansteller’. Tenzij me uitgelegd zou worden dat deze bacterie anders te werk gaat.

Het verschil voor mij persoonlijk is dat ik 1 jaar en 7 mnd geleden me na deze zware griep aanval alsnog niet goed zou voelen, maar wel in staat zou zijn om me naar beneden te hijsen om op de bank te gaan ploffen. Ik moest toen bijkomen tot 13uur en soms kon ik dan tot 17uur iets doen om vervolgens weer in te zakken. Het is nu ochtend en ik zit blij achter mijn pc dit verhaal te typen en weet uit ervaring dat ik me zo kan gaan douchen, aankleden, met de hond kan gaan lopen en iets leuks kan gaan doen (Tenzij de bacterie besluit dat de omgeving gunstig is om aan het werk te gaan, maar dat komt gelukkig steeds minder vaak voor)

Hoe ziek iemand wordt heeft te maken met de hoeveelheid spirocheten, hoelang ze al in je lijf aanwezig zijn/groeien, hoe sterk het immuunsysteem is, hoe goed je nog in staat bent om te detoxen en de hoeveelheid stress in je leven. (Bij mij zijn heel veel spirocheten gedood, de omgeving is minder gunstig geworden om te groeien, mijn immuunsysteem wordt sterker en mijn detox gaat steeds beter).

Het is een heerlijk gevoel dat ik weer kan LEVEN en genieten van al het moois wat er bestaat. Kleine dingen die gezonde mensen normaal en vanzelfsprekend vinden, vind ik fantastisch en geniet ik intens van!!

Drie weken geleden had ik zoveel energie dat ik serieus na dacht over werk. Iets waar ik steeds meer mee bezig ben. Maar om nog een voorbeeld te geven, hoe grillig de bacterie is, weet ik dat ik nog even geduld moet hebben, ik ben nog niet stabiel genoeg. Er zijn nog een aantal puzzelstukjes op te lossen. Mijn ILADS arts kwam er achter dat ik een gen probleem heb, wat voor verhoogde inflammatie zorgt in de darmen. Dat verklaart de buikpijn die ik vanaf jongs af aan heb. Daarvoor moest ik medicatie gaan slikken met als gevolg dat ik migraine kreeg en aftakelde… de bacterie sloeg toe omdat ik zwak was.
Ik stopte en werd weer sterk. Ik moest iets anders uitproberen en opnieuw sloeg de bacterie toe en ik voelde me dit keer vreselijk! Mijn zwakke plekken raakten ontstoken, ik kreeg hartkloppingen en takelde af. Een gezond mens, zou linea recta naar het ziekenhuis gaan. Ik stopte met de medicatie en ik kon de volgende dag aan mijn familie en vrienden vertellen hoe goed het weer ging. Dit zette me aan het denken.. na 14 jaar ziek zijn heeft de buitenwereld nog steeds niet door hoe het werkt. Nog steeds kreeg ik bedenkelijke blikken en reacties ‘Van hoe is het mogelijk dat je je zo gigantisch slecht voelde en 2 dagen later weer ‘kip lekker’. Dat is nou precies waar het onbegrip begint..

Lyme is grillig!

Ik heb gemerkt sinds ik aan het herstellen ben dat het contrast nog duidelijker wordt.

Ook al zijn de downs lang niet zo vreselijk meer als vroeger.. Shocks waarbij mijn bloeddruk onder de 40 kwam en mijn systeem uitviel en ik in coma toestanden terecht kwam, onhoudbare pijnen en het gevoel alsof je van binnen verrot bent en kapot wordt gevreten.. toch kan ik me het ene moment nog steeds erg ziek voelen om het volgende moment mijn record te verbreken met hardlopen.

Ik zou graag de mensen die gezond zijn de ogen willen openen: Lyme is een multisysteemziekte waarbij ALLES in het lichaam kan worden aangetast.

Maarr: Het is ook een bacterie dat zodra de omstandigheden waarin de bacterie moet overleven niet gunstig zijn, hij zich met gemak oprolt in een cyste vorm en zich daar koest houdt en je met rust laat. Het ene moment kan die op de voorgrond treden en je dood ziek laten voelen en het andere moment verstopt hij zich en kan een Lyme patiënt weer van alles ‘ondernemen’.

Onthoud dat een Lyme patiënt NOOIT weet hoe hij/zij zich voelt over 5 minuten. Een afspraak is NOOIT zeker. Dat een Lyme vriend(in) 5 minuten van te voren afbelt, komt omdat de bacterie ineens besloten heeft om zich weer te laten zien. Het komt NIET door de patiënt! 10 minuten daarvoor voelde de patiënt zich wel in staat om af te spreken!

Hierdoor gaan vriendschappen kapot. Hierdoor gaan familie en vrienden met twijfel en onbegrip naar de patiënt kijken. Verdiep u in de ziekte en de bacterie, want de media en de samenleving schenkt hier geen aandacht aan en zal het u niet vertellen. Het is een onzichtbare epidemie.

Alleen dan kunt u er zijn voor uw Lyme vriend(in) en begrip tonen.

Het gevecht, de hoop en mijn toekomst

Even een intro voor de mensen die mijn eerste blog nog niet hebben gelezen: Mijn leven werd een hel

Op mijn 7e heb ik een enorme teek in mijn hoofd gehad. Ik kreeg geen antibiotica-kuur, terwijl de teek zich helemaal volgezogen had! Sindsdien zijn er allerlei klachtjes ontstaan.

Op mijn 21e stortte ik in en kwam ik op bed te liggen. Mijn moeder moest me wassen, ik kon niets meer. 2 jaar lang heb ik op een zolderkamertje gelegen. Een zware en eenzame periode. Een periode van veel rechtszaken, pijn, verdriet en onzekerheid.

Na 2 jaar kwam ik in een rolstoel terecht en veel later heb ik opnieuw moeten leren lopen en fietsen (elektrische fiets).

13 jaar lang heb ik geleefd met missdiagnoses zoals ME/CVS, Fibromyalgie, Spastisch syndroom van Colon etc. Naampjes voor een klachtenpatroon zonder oorzaak, maar ik wist zelf heel goed wat voor klachten ik had. Ik wilde de oorzaak weten!

Ik kreeg last van de langzame variant van septische shocks en anafylactische shocks na het eten. Mijn bloeddruk daalde dan naar 75/40 en lager. Onder de 40 schakelt je systeem uit en dat was precies wat er bij mij gebeurde. Op zo’n moment kon ik alleen nog maar denken. Het gevecht om bij te blijven kon van ’s avonds half 10 tot een uurtje of 1, 3 of 5uur ’s nachts duren. Vreselijk!! Mijn man moest me dan met een zwaar massage apparaat masseren, zette me met kussens half rechtop (meestal viel ik als een vaatdoek weer om), gaf me zout en water, net zolang totdat ik weer bij was en weer kon praten. Dit heb ik 13jaar lang moeten volhouden. In het ziekenhuis namen ze me niet serieus en er is nooit onderzoek gedaan want tja.. ik was natuurlijk niet ziek ; )

Eind 2013 kwam ik bij Prof. de Meirleir terecht. Hij vond Lyme en co-infecties oa Yersinia (fam vd Pest) ! Eindelijk een oorzaak voor mijn klachten!

Hij herkende mijn shocks, 5% van de Lyme patiënten hebben dit.

Het gaat nu stukken beter met me. De shocks zijn in heftigheid afgenomen en komen vrijwel niet meer voor. Ik ben er nog lang niet.. maar ik geloof in beterschap.

Bedankt Prof. de Meirleir! Als ik niet bij deze man terecht was gekomen, was ik er vast niet meer. Toen ik bij hem kwam had ik een paar keer per week deze heftige shocks. Dit had niet lang meer goed kunnen gaan.

De Behandeling

Voordat je kunt starten met de behandeling krijg je te maken met enorm veel papier rompslomp, aanvraag hier, geregel daar, dus voordat je eindelijk alles eens rond hebt.. (Omdat Lyme niet erkend wordt en je toch graag thuiszorg etc vergoed wilt krijgen en de juiste spullen in huis wilt om te infusen moet je veel regelen)

22 april 2014 was het dan zo ver en startte mijn Rocephine infuusbehandeling in combinatie met veel natuurlijke ondersteunende middelen. (Rocephine gaat de hersenen in) De welbekende Herheimer-reactie kwam aan het einde van de eerste week gelijk kennis maken. Ik heb de eerste 6 weken enorm liggen zweten en koortsen en heb black-outs gehad, dat ik 15 minuten niet meer wist waar precies wat was en of ik het wel kende. Heel bizar om mee te maken. Alle klachten die je hebt, verergeren eerst tijdens de behandeling.

Het is belangrijk om goed naar je lichaam te luisteren en door te zetten en positief te blijven! Blijf in de behandeling geloven. Het heeft heel veel tijd nodig!! Na 1.5 jaar gaan vaak pas de eerste patiënten vooruit, tot die tijd is het afzien. Ik leefde van dag naar dag en nam de dagen zoals ze kwamen. Het is echt vechten, vallen en opstaan en vooral doorgaan!!

De bekende koek-koek momentjes zoals het zout in de koelkast zetten, dingen zoeken maar gewoon in je hand hebben, producten op een verkeerde manier gebruiken komen gedurende de behandeling ook vaak voor, maar dat kan ook erg grappig zijn : )

De volgende 6 weken kreeg ik Azitromycine infusen. Ik had elke nacht shocks (zie hierboven), ernstig zuurstofgebrek, alsof ik alleen nog maar zuurstof in mijn keel kreeg en geen zuurstof meer binnen kreeg. Ik lag veel in de stabiele zijligging om zuurstof binnen te krijgen. Een hele nare periode! Ik heb werkelijk gedacht 3 weken lang, dag in dag uit, dat ik het niet zou overleven. Koorts, zweten, vermoeid en door de shocks vrijwel geen slaap en erge pijnen. Dit zijn momenten dat je moet doorzetten. De herxen duren meestal 3 weken.

Na de 3 maand infusen kreeg ik orale antibiotica combinaties. Voor elke patiënt is dit anders. ILADS artsen kijken naar jouw situatie en co-infecties en daar baseren ze de combinaties antibiotica op.

Ik heb dit 5 maanden gehad. De klachten varieerden van erge pijnen, doodmoe, uitvalsverschijnselen in mijn gezicht, arm en been, tintelingen, niet meer goed kunnen spreken, mijn geheugen was soms drama ala Alzheimer, mijn handen gingen beven zoals bij Parkinson, dove lippen en lichaamsdelen, knallen en flitsen in mijn hoofd, slappe tong, bizarre angsten voor slangen, draaierig, ontstekingen, hartkloppingen, zenuwpijnen, migraine, wazig zien, zweten, voeten die soms zwart werden ala syndroom van Reinaud, maandenlang diaree, ijskoud en dan weer heet, uitputting, depressie, onhoudbare pijnen en ga zo maar door.

Het is echt een hele zware periode! Maar goed ik had ook niet anders verwacht. Deze bacterie heeft 26 jaar vrij-spel gehad in mijn lichaam en heeft zich flink vermenigvuldigd en sterven massaal af tijdens de antibiotica kuren waardoor je deze reacties krijgt. Het gros wordt gedood tijdens de antibiotica-kuren, een deel zal zich oprollen in cystes en dat was de volgende stap. Het openen van cystes en het doden van de overige bacteriën.

Tijdens deze 8 maanden zijn de shocks in heftigheid afgenomen en kwamen ze steeds minder vaak voor!! Het belangrijkste doel was voor mij bereikt, want hiermee kwam ik in eerste instantie bij de Prof. omdat ik het niet lang meer zou volhouden met een paar keer per week deze zware enge shocks!

Alles in mijn lijf wat was omgevallen werd aangepakt, wat ook inhield dat ik een half jaar lang GcMaf injecties heb gehad tegen de overvloed aan Nagalase in mijn lijf. (kwaadaardige cellen zoals bijvoorbeeld kanker sturen Nagalase), een jaar lang om de dag b12 injecties en regelmatig Glutathion injecties en elke dag moest ik aan een zuurstofapparaat.

De 9^e maand startte ik met Samento, Banderol en Cumanda druppels. Ik ben toen ook begonnen met de ademhalings/zuurstof-technieken van Wim Hoff, trampoline en het opbouwen van wandelingen en sochtends koud douchen.

De 11^e maand begon ik me beter te voelen. Ik begon sterker te worden, minder pijn, minder vermoeid en meer energie. Yes ! Daar doen we het voor!!

1 jaar na het starten van de behandeling kon ik 2x2km lopen !!!! Dit ging met vallen en opstaan, maar het lukte!

Ik ben nu 1 jaar en 2 maanden bezig en ben begonnen met hardlopen en ga nu wekelijks naar de sportschool om sterker en fitter te worden!!! Echt SUPER!!! Iets wat ik een paar maanden geleden niet had durven dromen natuurlijk! Wie had dat verwacht?! Om me heen gingen Lyme vriendinnen vooruit en hadden betere momenten maar bij mij gebeurde er 11 maand niets.. En na de 11^e maand begon ik me sterker en sterker te voelen!!

Ik heb nog steeds allerlei nare klachten en het is nog een lange weg, maar daar gaan we de komende periode mee ad slag om ook hiervoor oplossingen te vinden.

Langzaamaan begin ik mijn leven terug te krijgen, wij (mijn man en ik) genieten vol op. Want ook voor hem is het altijd aanpassen en verzorgen geweest. We kunnen nu samen uit eten!! Samen na het eten de hond uitlaten, samen langer opblijven, uitjes, een lange wandeling maken op het strand, allemaal dingen wat voor ons nooit vanzelfsprekend was. We zijn heel dankbaar!

Tijdens de behandeling heb ik deze pagina opgezet https://www.facebook.com/ziektevanlyme Ik heb inmiddels 1403 volgers! Wie had dat gedacht, toen ik deze pagina aanmaakte : ) Als 14 jaar van je leven wordt afgenomen door laksheid, verkeerde ‘diagnoses’, onkunde van artsen en bedrog door de overheid en instellingen, dan wil je iets doen met die emotie. In mijn geval was dat.. Kennis en inzicht verspreiden en snel ook! Mensen mogen niet hetzelfde meemaken wat ik de afgelopen 14 jaar heb moeten doorstaan. Het is vreselijk, al het onrecht, rechtszaken maar vooral de pijnen, zijn vreselijk! Terwijl met een simpele langdurige antibiotica-kuur na de beet er zoveel voorkomen kan worden. Op deze manier kan ik vragen beantwoorden om mensen sneller de weg te wijzen. Antwoorden en steun die ik nooit gehad heb. Maar ook voor mensen die rondlopen met missdiagnoses, diagnoses die in het leven zijn geroepen omdat artsen het simpelweg niet weten en maar ‘naampjes’ geven aan een klachtenpatroon zoals ME, CVS en Fibromyalgie en Alzheimer. Men zou het moeten gaan benoemen naar wat het is! Lyme en co-infecties! Daarmee help je de mensheid, daarmee help je de economie en kunnen mensen behandeld worden voor hetgeen ze hebben.

Vorige week las ik weer een artikel over een vrouw die net als ik de stempel Fibromyalgie had gekregen. Haar klachtenlijst was exact hetzelfde als die van mij en vele Lyme patiënten. Zij heeft een einde aan haar leven gemaakt omdat ze de helse pijnen niet meer aan kon!! Ze liet daarmee haar dochter alleen achter.. hartverscheurend is het gewoon!! Terwijl er ILADS artsen zijn!!!!

Ik hoop uit de grond van mijn hart dat de IDSA/CBO richtlijnen spoedig vervangen zullen worden door die van ILADS. Dat is de reden dat ik deze brief wilde schrijven, die we massaal aan de koning hebben verstuurd: https://dekoninklijkelymebrief.wordpress.com/. Het kabinet van de Koning heeft toegezegd een reactie te zullen geven, ik ben benieuwd!! Ze kunnen iig niet meer zeggen dat ze het niet wisten, want het is gelezen door het team van de Koning, maar ook door de TweedeKamer!

Daarnaast hoop ik dat de reguliere artsen die zich willen specialiseren in Lyme, zich zullen laten opleiden door de experts van ILADS!

Elke dag komen er nieuwe patiënten bij, dan mogen we terecht spreken van een Epidemie. Laten we hopen dat de wereldleiders dit gaan inzien en ze spoedig gaan ingrijpen.

Het is een heel zwaar jaar geweest maar ook een heel waardevol jaar!

Ik heb ontzettend veel geleerd op allerlei vlakken. Niet alleen over Lyme, stichtingen en de mensheid. Ook heb ik dit jaar weer m’n echte vrienden leren kennen, in eerste instantie was dat pijnlijk en verdrietig dat mensen je tijdens deze periode laten vallen, maar ook fijn dat ik nu weet dat ik op een handje vol mensen kan bouwen en vertrouwen. En deze vriendschappen zijn nu veel hechter dan ooit te voren!

Wat misschien handig is voor de mensen die deze behandeling nog moeten starten. Er zijn groepen op Facebook met lotgenoten. Ik heb tijdens de behandeling veel kunnen delen met een paar lotgenoten. Mocht je even niet weten waar je iets moet bestellen, wat iets ook alweer betekende, of je zit er even doorheen, deze lotgenoten maken hetzelfde mee. Tijdens de behandeling is het misschien fijn om een paar lotgenoten om je heen te hebben.

Ik ben dit jaar gegroeid en er weer veel sterker uitgekomen!

Misschien een totaal ander jaar dan een gezond mens, zij gaan trouwen, krijgen kindjes, brengen hun kindjes naar school, vriendjes en feestjes, gaan dagelijks naar het werk, hebben hobby’s en gaan lekker sporten en hebben een totaal ander leven dan een ziek persoon. Maar toch is dit voor mijn karakterbouw en groei weer een waardevol jaar geweest. Het was een heel zwaar jaar maar vooral een heel dankbaar jaar!!

Het jaar waar ik eindelijk na 14 jaar weer een beetje mag leven! Ik straal en kan van binnen emotioneel worden bij elke overwinning, “Yes ik sta er weer”, “Bedankt!!” en “in the pocket” zijn woorden die dagelijks door mijn gedachten gaan! Hoe fijn is het om buiten mijn 2x2km te lopen en over de landerijen te kijken hoe alles groeit en bloeit, de vogels die boven je fluiten en vliegen, de bomen die heen en weer waaien! Maar ook de leuke uitjes en geweldige momenten die ik nu mag doormaken : )

Wat is het leven toch heerlijk en fijn!!

Never lose hope, you never know what tomorrow may bring

Forget all the reasons why it won’t work and believe the one reason why it will!

Let your faith be bigger than your fear!

Blijf geloven in je dromen

Liefs Desi

Mijn leven werd een hel

Zodra je de diagnose Lyme krijgt en je over de drempel stapt, kom je terecht in de hel van Lyme-wereld. Een wereld zonder erkenning, vergoeding, behandeling of hulp. Een vreselijke ziekte die ‘niet bestaat’ en wordt verzwegen vanwege geld, onkunde en andere belangen

“Op mijn 7e heb ik een hele dikke teek in mijn hoofd gehad. De huisarts heeft de teek eruit gehaald en zei dat het nu goed was. Als hij me toen antibiotica had voorgeschreven, had mijn leven er heel anders uit gezien en had ik mijn dromen waar kunnen maken..”

Tot mijn 21^e had ik een energiek fijn leven. Ik was sportief, had veel dromen en passies. Ik had een leuke baan in de verkoop, deed veel aan sport, zat in de muziekwereld, ging er op uit met vrienden, had een mooi huisje aan het water, oftewel m’n leventje was perfect!

Sinds de basisschool had ik wel problemen met mijn concentratie en begrijpend lezen, vrijwel altijd last van mijn buik en darmen, na het eten altijd dikke slijm en soms kwam het eten er weer dmv reflux spugen uit etc etc.

Op de middelbare school was ik erg moe en kreeg in het 2^e jaar het cytomegalo-virus en kwam maanden bij huis en heb de rest van het jaar lopen sukkelen met mijn gezondheid. We besloten dat ik een lager niveau zou gaan doen omdat ik te ziek en zwak was en dubbelop moest inhalen.

Na de middelbare school ben ik de verkoop ingerold. Omdat ik iemand ben die alle facetten binnen het bedrijf wilde leren kennen en van alles naar me toe trok, kreeg ik het zeggenschap toen het bedrijf werd overgenomen. Ik begon om 8 uur sochtends en werkte door tot half 11 savonds en nam de financiën mee naar huis. Ik was moe en besloot om elders hetzelfde werk te gaan doen, maar met minder verantwoordelijkheden omdat ik dacht dat ik het te druk had..

In 2000 bij mijn nieuwe werkgever begon ik me doodmoe te voelen. Savonds lag ik compleet uitgeput in bed. Ik dacht dat het kwam omdat het zo druk was op het werk en ik er op dat moment weerrr helemaal alleen voor stond omdat mijn collega was ontslagen. Ik heb dit een half jaar volgehouden totdat ik april 2001 instortte. Ik ben toen naar mijn ouders gereisd en ben daar naar de dokter gegaan. Ik bleek de ziekte v Pfeiffer te hebben. Ik dacht ‘ach een paar maanden rust en dan ben ik er weer boven op’. Maar het ging totaal niet beter. Ik takelde steeds verder af. Ik kreeg uitvalsverschijnselen (mn been raakte dan voor 15min verlamd), vreselijke pijnen in mijn hele lijf, alles zoemde en stak en voelde ontstoken, m’n gewrichten gingen knakken, ik had enorme hoofdpijn, kreeg het ijskoud en lag met blauwe lippen en extreem lage temperaturen te trillen onder m’n warme dikke deken. Ik kon niets meer. Mn armen en benen optillen was al teveel. Mn moeder moest me wassen en voor me zorgen.

Daar lag ik dan op een zolderkamertje. De enige lichtpuntjes op een dag was de zon die in mijn gezicht scheen door het zolderraam. Ik was totaal gesloopt. Terwijl ik met dit alles moest dealen hield mijn werkgever ook nog mijn geld in?! De boekhouder van mijn werkgever belde me op dat ik aan het werk moest. Terwijl ik op bed lag met een lage bloeddruk en lag te rillen vd kou, moest ik mezelf ook nog gaan verdedigen.

De Arboarts vertelde me dat ik gewoon aan het werk moest en niet ziek was? Dit schreef ze op een doordruk vel. Vervolgens zag ik haar op het vel eronder schrijven dat ik WEL ziek was? Nu begreep ik waarom mijn vader niet mee naar binnen mocht. Ik riep hem erbij. Zij vluchtte snel terwijl mijn vader zei dat dit echt niet kon! Dit geintje heeft mijn werkgever een paar keer geflikt. De laatste keer had ik 7maand geen geld! Uiteraard ben ik naar de bijstand gegaan, maar die wilden dit eerst uitzoeken en kwam na 6maanden aanzetten “Ja mevr, wat ze doen kan niet?!” Het had niet veel langer moeten duren of ik had mijn mooie flatje aan het water moeten opzeggen! 1 dag voor de rechtszitting (7mnd later) trokken ze zich terug en gaven aan mijn salaris te hervatten. Later kwamen we er achter dat mijn werkgever dit had gedaan om geld te ontvangen van de verzekeringsmaatschappij om in eigen zak te steken!

In het ziekenhuis kreeg ik de diagnose ME/CVS/Fibromyalgie en het spastisch syndroom van colon. Ik heb 2 jaar in bed gelegen, toen langzaamaan in n rolstoel. In 2004 kon ik bijna niets meer eten, alles spoot er weer uit en ik kreeg vreselijke pijnen op mijn borst en in mijn maag, buik en darmen. Ik had de hele dag last van dikke slierten slijm en moest dit dag en nacht uitspugen. Ik had een zakdoek of bakje naast bed. Ik kwam er achter dat ik allergisch was. Ik heb toen mijn hele eetpatroon omgegooid, nam de hele dag voedingssupplementen en na een lange tijd kon ik eindelijk zonder spugen weer eten en kwam langzaam bij beetje mijn rolstoel uit. Ik heb opnieuw moeten leren lopen en fietsen. (nog steeds beperkt en tegenwoordig met een elektrische fiets) Elke dag een stap verder, net zolang tot ik na jaren proberen, rond de vijver kon lopen. Ik kon langzamerhand weer op mezelf gaan wonen maar de afschuwelijke pijnen in mijn lichaam bleven. Alsof ik verrot was van binnen en mijn ingewanden werden aangevreten. Die helse pijnen vergeet ik mijn leven niet meer! Ik was totaal gesloopt en doodmoe! Ik ben toen naar Prof. de Meirleir gegaan. Hij zag idd dat mijn immuunsysteem niet functioneerde zoals het moest. Hij had me allerlei voedingssupplementen voorgeschreven. Dit heeft er voor gezorgd dat de vreselijke pijn iets afnam en ik weer iets meer energie kreeg.

Ondertussen had ik door alle ontstekingen een leaky-gut (lekkende darm) gekregen. De bacteriën en toxines konden dwars door m’n darmwanden heen m’n bloedbanen in waardoor m’n bloeddruk daalde tot 75/40. Onder de 40 schakelt je systeem uit. En dit was precies wat er bij mij gebeurde. Snachts voelde het alsof ik een enorm tekort kreeg aan zuurstof in mijn hele lijf, mijn ingewanden deden pijn en alles begon te knakken, ik ging praten met dubbele tong, m’n ogen werden waterig en werden dicht gedrukt, m’n spieren trokken aan, m’n ledematen vielen uit en tot slot kon ik niets meer dan alleen maar denken. De langzame variant van septische shocks zijn zo beangstigend! Je bent op dat moment aan het vechten voor je leven. Je valt bijna weg. Super eng! Dit kan uren en uren duren.. vreselijkkkk ! Ik heb in de afgelopen 13 jr 1x een witte halve ronding gezien tijdens een shock. Ik ben blij dat ik nog leef!!!

Mn ouders hadden een bed voor me geregeld die met 1 ruk aan een touwtje omhoog ging, ik sliep met het balletje van het touwtje in mijn hand, zodat ik er meteen aan kon trekken als ik bijna weg viel.

Uiteraard ben ik met deze klachten naar het ziekenhuis gegaan. Maar werd totaal niet serieus genomen. Ik had een huisarts die vond dat mijn ‘diagnose’ FM en CVS psychisch was en lichte de artsen bij voorbaat al in. Ik kwam op n dag binnen bij een internist, ik had nog niets gezegd of hij zei ’Lucht’. Ik dacht waar baseert die man dat op? Toen besefte ik dat mijn huisarts overal achter zat. In het ziekenhuis hoorde ik alleen maar ‘ga maar sporten’, het is psychisch’, ‘ga maar naar n psycholoog’ ‘die shocks waar je t over hebt is hyperventilatie’. Yeah right, met een bloeddruk van 75/40 en lager?! Wat n vernedering voor iemand die volop in het leven stond! Altijd kei en kei hard had gewerkt voor de maatschappij, het leven heerlijk vond! En het liefst altijd ging sporten en op kwam voor ongerechtigheid. Nu moest ik er zelf mee dealen.

Ondertussen kreeg ik een brief van mijn pensioenverzekeraar dat ik even *** heel veel geld moest gaan terugbetalen omdat ik al die jaren onterecht geld had ontvangen??? Wij begrepen er niets van. Wat bleek nou, mijn werkgever had mij niet in het nieuwe contract van het nieuwe pensioenfonds opgenomen. Als je een patiënt er buitenlaat schijnt dit voordeliger te zijn voor het contract? Weer een rechtszaak terwijl ik mijn handen al vol had aan alle ellende van het ziek zijn.

De kosten die ik maakte bij Prof. De Meirleir probeerde ik dmv mijn rechtsbijstandsverzekering terug te vorderen. We hadden het zo bedacht dat we NIET over CVS/FM zouden praten maar puur over de klacht en de behandeling. Ieder mens met een bepaalde klacht krijgt een behandeling voor die ene klacht vergoed. Maar ik niet omdat ik CVS/FM had? De overkoepelende organisatie kwam er aan te pas en Mevr. Borst van volksgezondheid werd ook om advies gevraagd. Mijn rechtsbijstandverzekering (wat ook n zorgverzekeraar is) had blijkbaar andere belangen, want als ik die rechtszaak zou winnen, zouden ze alle CVS/FM patiënten dit moeten vergoeden. En uiteraard begon onze advocaat van mijn rechtsbijstand een klets verhaal op te hangen over CVS terwijl we hadden afgesproken dit NIET te doen. De tegenpartij werd ruim aan het woord gelaten, maar mijn vader mocht niets zeggen en werd de mond gesnoerd. Ongelofelijk. Mn vader stond op en drukte de griffier onze documenten en ons verhaal in handen omdat we niet gehoord werden. Toen mijn vader de rechtbank uit liep zei hij, ik wist dat het recht krom was, maar zo krom! Weken later kwam de uitslag, we hadden gewonnen?!!! Ze hadden de woorden in het document van mijn vader letterlijk overgenomen.

Tussen 2006 en 2012 heb ik NAET, bio resonantie gedaan en ben ik naar n natuurarts geweest omdat ik merkte dat voeding en mijn buik en darmen een groot probleem was. Dit heeft me 0,0 geholpen. In 2003, 2005 en 2012 verschillende Lyme testen in NL gedaan, maar allemaal negatief.

Eind 2013 ben ik teruggegaan naar Prof. de Meirleir. En daar kwam EINDELIJKKK uit wat ik nou echt had, u heeft chronische Lyme en co infecties!

Lang leve de LTT Elispot test. De eerste keer kwam er niets uit maar met 9 buisjes bloed had hij meer witte bloedcellen. En ja hoor dus toch !

Ik ben nu eindelijk begonnen met het bestrijden van de Lyme bacterie. Die heeft zich natuurlijk 25 jaar lang kunnen vermenigvuldigen en heeft enorm veel schade aangericht in mijn lijf, wat nu hersteld moet gaan worden.

Ik krijg via een ILADS arts langdurige antibiotica infusen en pillen om de bacterie te doden en natuurlijke middelen om mijn lijf weer aan te sterken. Na bijna 14 jaar vechten voor m’n leven krijg ik nu om de dag b12 injecties. Dit neutraliseert de stikstof en heeft er voor gezorgd dat m’n benen en armen vrijwel niet meer uitgeschakeld worden en ik niet meer buiten bewustzijn raak !!! Ik heb nog wel langzame septische shocks en het blijft heel eng en een vreselijk urenlang gevecht wat me uitput. Ik ben dan van 22uur tot 5uur aan het worstelen om bij te blijven en niet weg te vallen. Ook voor mijn man is dit erg vermoeiend, omdat hij de volgende ochtend wel weer om half 7 naar zijn werk moet. Erg vermoeiend en verdrietig allemaal dat de reguliere zorg mij hierbij niet heeft geholpen, terwijl ze wel een eed hebben afgelegd. Ik ben blij dat ik nog leef!!!

De ontstekingen door de bacterie zijn nog steeds erg aanwezig. Zo vaak denk ik, hoelang houd ik dit nog vol? Sochtends word je doodmoe en brak wakker en dan moet je nog de hele dag! Savonds lig ik compleet kapot in bed. Ik ben misselijk tot een uur of 13.00, tussen 1300 en 17.00 probeer ik ons huis op orde te krijgen en ‘leef’ ik, rond 17.00 kan ik weer gaan liggen en ben ik op. Als ik denk aan de toekomst, word ik bang omdat ik niet weet hoe ik deze pijnen vol moet houden. Daarom probeer ik te genieten van elk moment. Ik leef met de dag en probeer er het beste van te maken en niet na te denken over morgen.

Ik ben positief ingesteld en geloof in deze behandeling en vertrouw erop dat ik me over een tijd weer beter mag gaan voelen! Ik kan niet wachten..

Ik kan geen afspraken plannen omdat ik gewoonweg niet weet hoe ik me over 5 min voel. Dit maakt het soms erg lastig voor de mensen om me heen. Ik heb heel veel mensen uit mijn leven zien vertrekken. Een vriendin zei tegen me ’Ik weet niet meer hoe ik met je om moet gaan, als ik negatieve dingen vertel dan denk ik ze heeft het al moeilijk genoeg en als ik positieve dingen vertel vind ik het niet eerlijk’. Ik heb haar gezegd dat ik nog steeds dezelfde Dees ben en ik het fijn vind om haar negatieve en positieve verhalen te horen. Maar mensen kunnen er niet mee omgaan en aanzien hoe je van een levendig, enthousiast, sportief persoon verandert in iemand die thuis komt te zitten en niets meer kan van wat je deed.

Sommige mensen kunnen er niet tegen dat ik afzeg als ik ineens doodmoe ben of weer helse pijnen krijg. ‘Had je niet eerder kunnen afzeggen?’ Nee dat kan niet! Ik kan niet weten hoe ik me voel over 5 min! Ik begrijp dat het vervelend is, maar ik kan er ook niets aan doen. De bacterie is grillig en kan elke minuut toeslaan. Er is enorm veel onbegrip en je krijgt heel veel over je heen. Het is gewoon oneerlijk.

Sommige mensen geloven je niet, omdat ze me alleen maar zien op momenten dat ik me ‘ok’ voel. Niet wetende dat ik ervoor en erna moet rusten en boeten. Mensen denken dat alles wel mee valt omdat je er goed uitziet. Maar dat ik zoveel lijd dag in dag uit, snachts niet slaap door de pijn en shocks, overdag doodmoe op de bank lig, weten ze niet.

Ik ben een opgewekt, sterk, positief en vooruitstrevend persoon. Dus het zal allemaal wel mee vallen.. ze zit nu op de bank bij ons. Maar ze hebben geen idee hoeveel pijn ik op dat moment te dragen heb! Ze weten niet dat ik doodmoe ben, zere ingewanden heb en ik het bijna niet meer volhoud om rechtop te zitten en ik blij ben als ik weer thuis op bed lig. Je ziet er goed uit wordt er vaak gezegd, maar ze hebben geen idee HOE vreselijk ik me voel !

Elke dag moet ik plannen, als ik dit nu doe, kan ik dat straks niet. M’n energie is beperkt en daar moet ik zuinig mee om gaan. Elke dag weer.

Ik probeer mijn gevoel te uiten in piano muziek en teksten. In de muziekwereld snappen ze er ook niets van. Eerst maakte je muziek, er wordt je van alles aangeboden en je houdt de boot af.  Dat komt omdat ik het niet meer trek!

Mensen vinden het soms vervelend dat ik dingen niet meer weet. Ik ben altijd heel betrokken geweest, heb me ingezet voor vluchtelingen, weeskinderen, de voedselbank, de problematiek in Afrika en nu dan voor Lyme-wereld. Heb altijd klaar gestaan voor de mensen om me heen en ging daarin heel ver! Heb jaren en jaren rechtszaken gevoerd en tevergeefs gestreden voor mijn beste vriend, die het land is uitgezet. Nu ik Lyme heb en de dingen niet meer kan onthouden, lijkt het alsof mensen zijn vergeten hoe je bent/was. Ik probeer dingen op te schrijven, ben bezig met het lezen van een boek ‘Brein de baas’. Maar concentratie, ook tijdens gesprekken is heel moeizaam geworden. Ik krijg gewoon delen van gesprekken niet meer mee. Soms heb ik gewoon black outs dat ik nergens meer bij kan in mijn hersenen. Soms ben ik aan het staren (door Lyme) en legt men dit uit als ongeïnteresseerd.

Het onbegrip is groot! Een vrouw hier in de buurt vraagt altijd, Wil je niet werken? Wanneer ga je weer werken? Ik heb het al een paar keer uitgelegd maar het onbegrip blijft. Heel jammer! Ik word er soms echt verdrietig van ! Is het nou zo moeilijk om je in te leven in de situatie van een ander?

Gelukkig heb ik een handjevol mensen die weten wat ik mee maak en weten hoe ik ben! Maar ook zij weten niet hoe ik me voel. Mn man ziet het van dichtbij. Het blijft een eenzame vermoeiende strijd!

Dit was een klein deel van de ellende die ik de afgelopen bijna 14 jaar heb meegemaakt. Ik word nu eindelijk behandeld. Een behandeling die ik 25 jaar geleden had moeten krijgen toen ik een dikke teek in mijn hoofd had! Ik hoop dat ik nog kan genezen! Of in ieder geval me beter kan gaan voelen en de shocks en vreselijke pijnen in mijn ingewanden en lichaam zullen verdwijnen en ik weer iets meer zou kunnen verdragen dan wat boekweit crackers met een flinterdun stukje kipfilet, kippensoep en wat groene groente.

Ik hoop dat mensen de ogen open gaan doen en ophouden met oordelen en onbegrip! Niets is wat het lijkt!!!

Ik hoop op erkenning van de overheid en artsen. Dat er een betrouwbare test ingevoerd gaat worden en er regulier behandeld en vergoed gaat worden. En er een einde komt aan deze hel. Voor alle mensen met deze afschuwelijke ziekte!

Laten we zsm deze onmenselijke ziekte aanpakken en vanaf vandaag de LTT Elispot test invoeren, meer onderwijs geven op scholen en vergoeding geven aan deze ernstige zieke patiënten die het al moeilijk genoeg hebben!

Ziek zijn is geen keuze, ons serieus nemen wel!!

Chronisch ziek zijn vraagt om chronisch optimisme.

Een gezond mens heeft vele wensen, maar een ziek persoon maar 1!

Never lose hope, you never know what tomorrow may bring

Forget all the reasons why it won’t work and believe the one reason why it will!

Let your faith be bigger than your fear

Blijf geloven in je dromen

 

Liefs D